Patiëntenorganisaties beschermen de belangen van kwetsbare mensen, mensen van wie het leven er zonder medische ondersteuning een stuk slechter zou uitzien. Daarom moeten patiëntenorganisaties zo onafhankelijk en transparant mogelijk zijn zodat de belangen van mensen met een aandoening voorop staan en niet de jaarverslagen van de farmaceutische industrie. Patientenorganisaties die steunen op geld vanuit de farmaceutische industrie lopen het risico in troebel vaarwater terecht te komen. Daarom roep ik Nederlandse patiëntenorganisaties met klem op zich ook op Europees niveau niet te laten gijzelen door farmaceutische belangen.

Ik vind het zorgwekkend dat Health Action International (HAI) stelt dat de farmaceutische industrie zo’n grote rol speelt bij het bekostigen van patiënteninspraak. Dat betekent dat zij een flinke stempel kunnen drukken op de signalen die de politiek krijgt, uit naam van de belanghebbenden. Om die reden is het een goede zaak dat patiëntenorganisaties transparant moeten zijn over de herkomst van hun budget.

Als HAI vervolgens constateert dat organisaties het nalaten om open te zijn over hun geldschieters, verdient dat serieuze aandacht. Dit is op Europees niveau een taak voor de Europese geneesmiddelenautoriteit, de European Medicines Agency (EMA). De EMA moet de patiëntenorganisaties op hun verantwoordelijkheid wijzen.

Ik ben blij dat  het Nederlands College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) al heeft laten weten transparantie niet te schuwen. De gegevens van de patiëntenorganisaties waarmee overlegd wordt zullen dan ook openbaar gemaakt worden. Het is dit jaar voor het eerst dat het CBG de informatie over geldschieters van de overlegpartners eist.

Het lijkt me niet meer dan normaal dat patiëntenorganisaties zich vooral richten op waar ze voor opgericht worden: het beschermen van en opkomen voor patiëntenbelangen. Veel patiëntenorganisaties delen die mening en dat is een geruststelling. Wel is het goed om elke schijn van belangenverstrengeling uit de wereld te helpen. Ik vind het daarom goed als hun handel en wandel gecontroleerd en openbaar gemaakt wordt, zodat iedereen weet welke andere belangen zo’n organisatie mogelijk dient. We zitten er niet op te wachten dat patiëntenorganisaties in hun gesprekken met het CBG sluikreclame maken voor een bepaald medicijn omdat de fabrikant hun kas flink spekt.

Ik zou daarom graag zien dat ook de Europese vertegenwoordigers van Nederlandse patiëntenorganisaties hun heil niet bij farmaceutische bedrijven zoeken en zoveel mogelijk transparantie nastreven. Zodat de gezondheid van de patiënten prioriteit heeft en zij niet ondergeschikt wordt gemaakt aan de belangen van bedrijven. Dat lijkt mij namelijk een gezonde bescherming van de patiëntenbelangen.